Hà NộiCon trai thứ bị Down, con út bị tự kỷ tăng động, chị Nguyễn Thị Lựu, 41 tuổi, phải nghỉ làm gần 10 năm ở nhà trông con.
10 năm trước, chị Lựu ở thôn Yên Thái, xã Đông Yên, huyện Quốc Oai sinh con thứ hai (tên ở nhà là Mít). Những năm đầu đời, Mít phát triển bình thường, ít quấy khóc chỉ không chịu lẫy, bò. Khi cậu bé được hai tuổi, vợ chồng chị biết con “có vấn đề” bởi con không thể tự nâng đầu, chỉ nằm một chỗ đòi bế, các cơ mềm nhão, mặt dẹt hơi khù khờ. Chị Lựu đưa con xuống trung tâm y tế huyện kiểm tra nhưng không phát hiện ra bệnh.
Năm Mít ba tuổi, chị Lựu sinh con út, đặt tên là Mật. “Trong khi anh trai chỉ nằm một chỗ, cậu em lại hiếu động quá mức, thường xuyên la hét nhưng không có phản xạ khi bố mẹ gọi. Đi khám tôi mới biết con bị tự kỷ tăng động”, chị thở dài.
Hai đứa cùng bất thường buộc người mẹ phải bỏ nghề kế toán, ở nhà chăm con. Nhiều lần chị muốn tìm chỗ gửi trẻ để đi làm, thêm tiền chữa trị cho con nhưng không ai nhận, thuê người chăm sóc lại vượt quá khả năng kinh tế. Từ đó, tiền thuốc men, bỉm sữa, phí học lớp can thiệp cho trẻ tự kỷ và tiền học của con gái lớn đều trông chờ vào mức lương chưa đến chục triệu đồng của chồng. Nợ nần từ đó trở thành “bạn đồng hành” của gia đình.
Ngày ở nhà trông con, người phụ nữ khi đó mới ngoài 30 nhưng luôn trong tình trạng căng thẳng và kiệt sức. Ngoài luyện cho Mít ngồi thẳng, tập nâng đầu, sau bắt con tập đi bởi cơ thể mềm nhũn như không xương, chị cũng không thể rời mắt khỏi Mật bởi cậu bé thường xuyên la hét và chạy nhảy không ngừng. “Nhiều lúc tôi như phát điên”, chị kể.
Khi Mít tròn 5 tuổi, Phòng Lao động – Thương binh và Xã hội xã Đông Yên đề nghị đưa cậu bé đi giám định sức khỏe để có chính sách hỗ trợ. Qua xét nghiệm gene, hai vợ chồng mới biết con trai mắc bệnh Down, vận động yếu, xếp vào nhóm khuyết tật nặng, không thể tự chăm sóc, đủ điều kiện đến trung tâm phục hồi chức năng của thành phố để điều trị.
Năm ngoái, khi Mật đủ tuổi, chị tiếp tục làm hồ sơ xin cho con vào trung tâm con trai thứ theo học vì muốn cậu bé được tiếp cận phương pháp dạy tiên tiến. “Khi tìm được chỗ gửi con phù hợp, tôi có thể đi làm công nhân, lương không cao như hồi là kế toán, nhưng phần nào san sẻ gánh nặng kinh tế với chồng”, chị Lựu tâm sự.
Ông Trưởng đến Trung tâm phục hồi chức năng Việt – Hàn để đón cháu trai đi học về, chiều 9/12. Ảnh: Quỳnh Nguyễn
Cách nhà chị Lựu vài trăm mét, gia đình ông Mai Văn Trưởng, 60 tuổi, cũng có cháu trai bị tự kỷ, hiện sống cùng ông bà do bố mẹ đi lao động ở Ukraine.
Ban đầu thấy cháu chậm nói, không thích chơi cùng bạn bè, ông Trưởng nghĩ do tính cách. Nhưng sau thấy cháu phản xạ chậm, 3 tuổi không biết đi vệ sinh đúng chỗ, 5 tuổi mới bập bẹ học nói, gia đình sinh nghi, khi khám mới biết bé bị tự kỷ.
Từ đó, hai vợ chồng già thay nhau đưa cháu đi khắp các bệnh viện, cơ sở điều trị nổi tiếng ở Hà Nội, tốn vài trăm triệu đồng nhưng không thấy chuyển biến gì. Song hành cùng các lớp can thiệp, ông cũng xin cho cháu đi học, chỉ mong cậu bé hòa đồng với bạn bè, không đặt nặng thành tích. “Nhưng mỗi lần tan học tôi thấy cháu ủ rũ, lầm lì hơn, sau mới biết bị bạn bè trêu ghẹo vì bệnh tật, nên càng tự ti, thu mình, nói ghét đi học”, ông nói.
Năm cậu bé 8 tuổi, chính quyền xã đề nghị gia đình đưa đi giám định sức khỏe, nếu đủ điều kiện có thể vào trung tâm cho trẻ khuyết tật nặng, với giáo trình học và phương pháp điều trị riêng. Thấy phù hợp với hoàn cảnh, vợ chồng ông Trưởng đồng ý.
“Chúng tôi cũng gần 70 tuổi, không đủ sức chăm sóc nên đành nhờ trung tâm giáo dục, rèn luyện để cháu có thể phát huy được năng lực của bản thân”, người ông kể và cho biết sau một thời gian theo học, cháu trai dần hòa nhập với bạn bè, các kỹ năng tự chăm sóc bản thân, rèn luyện sức khỏe ngày càng được cải thiện.
Nơi cháu trai ông Trưởng và hai con của chị Lựu theo học là Trung tâm Phục hồi chức năng Việt – Hàn, thuộc Sở Lao động – Thương binh và Xã hội Hà Nội được thành lập và đi vào hoạt động từ tháng 6/2006. Đây là nơi nuôi dưỡng, chăm sóc, điều trị, phục hồi chức năng và hướng nghiệp trẻ khuyết tật đặc biệt nặng về trí tuệ, vận động, nghe nói và tự kỷ, trong độ tuổi từ 6 đến 18 tuổi, trên địa bàn thành phố.
Ông Lê Công Vinh, Giám đốc Trung tâm cho biết, trẻ vào đơn vị đều được xác định mức độ là khuyết tật đặc biệt nặng, không thể tự chăm sóc bản thân, hồ sơ xét duyệt phải thông qua UBND xã, phường; Phòng Lao động – Thương binh và Xã hội quận, huyện sau đó chuyển Sở Lao động – Thương binh và Xã hội và cuối cùng được duyệt chuyển vào trung tâm. Toàn bộ kinh phí học tập, ăn uống đều được thành phố Hà Nội hỗ trợ.
Hiện, đơn vị nuôi dưỡng, phục hồi chức năng cho 140 trẻ, nhóm từ 6 tuổi đến 16 tuổi chiếm 85%, đa phần học nội trú. Học sinh tại trung tâm được chia làm hai nhóm. Nhóm một đủ điều kiện đến lớp học và phục hồi chức năng, trình độ học dựa theo khả năng nhận biết mà phân vào các lớp kỹ năng sống, khiếm thính, tiền học đường cho đến dạy nghề; nhóm còn lại là các trường hợp nặng, trẻ mất nhận thức, vận động phải nằm một chỗ trong nhà nội trú, có thầy cô chăm sóc riêng.
Theo ông Vinh, ngoài học tập và rèn luyện kỹ năng, học sinh tại trung tâm thường xuyên được tham gia hoạt động ngoại khóa, trải nghiệm thực tiễn giúp phát triển toàn diện về thể chất và tâm lý; đồng thời rèn luyện kỹ năng sống, khả năng tương tác xã hội, cải thiện hành vi cho đến giáo dục hướng nghiệp như thực hành nghề tin học, xếp tăm tre, giấy lụa.
Sau khi vào trung tâm, 90% trẻ khuyết tật có sự cải thiện rõ rệt về hành vi, cân bằng giác quan, học được các kỹ năng xã hội cơ bản như tương tác, biết xử lý một số tình huống đơn giản, dùng lời nói, cử chỉ để diễn đạt nhu cầu, tự phục vụ bản thân, thậm chí là đọc, viết, tính toán. Đặc biệt một số trẻ lớn đã hoàn thành chương trình nghề, có thể hoạt động độc lập chỉ cần sự giám sát.
“Nhiều gia đình cũng chia sẻ niềm vui khi thấy sự thay đổi của trẻ nhỏ sau thời gian theo học tại trung tâm”, Giám đốc Lê Công Vinh nói.
Các học sinh tại trung tâm được thầy cô cho vận động sau buổi học chiều cuối tháng 11. Ảnh: Quỳnh Nguyễn
Được bạn bè giới thiệu, chị Bùi Thị Thoa, 39 tuổi, ở thị trấn Xuân Mai, huyện Chương Mỹ, chủ động làm hồ sơ xin cho con trai sinh năm 2013, chẩn đoán chậm phát triển trí tuệ, vào trung tâm.
Sau hai năm theo học, chị Thoa nhận xét con không chỉ thích đi học, hòa đồng với các bạn trong lớp, thể hiện sự yêu quý thầy cô giáo mà còn có thể làm những việc bố mẹ yêu cầu, biết tự đi vệ sinh, lựa chọn quần áo và xúc ăn khi về nhà, tính tình cũng trở nên điềm tĩnh và biết điều khiển cảm xúc hơn.
Trước khi gửi con vào trung tâm, chị Thoa phải nghỉ việc để đưa con đi chạy chữa, mỗi tháng tiêu tốn hơn 10 triệu đồng cho thuốc men và các lớp can thiệp, nhưng tình trạng sức khỏe không cải thiện.
“Từ ngày gửi con vào trung tâm tôi thấy an tâm vì biết cháu được hưởng điều kiện học tập tốt, thầy cô nhiệt tình, quan tâm, bố mẹ cũng có thể chuyên tâm làm việc”, chị Thoa tâm sự.
Vợ chồng chị Lựu cũng nhận thấy sự thay đổi của hai con 10 tuổi và 7 tuổi từ ngày đi học. Trong khi Mít dần học một số kỹ năng phản xạ, biết tự xúc ăn và trông em khi được mẹ nhờ, thì Mật học cách điềm tĩnh, không la hét, quậy phá mỗi khi tức giận và bắt đầu học bảng chữ cái.
“Với gia đình tôi đó là những sự thay đổi vượt bậc. Nhờ có thầy cô ở trung tâm, những gia đình như chúng tôi mới vơi bớt khó khăn cả về vật chất và tinh thần”, người phụ nữ 41 tuổi bộc bạch.
Để chia sẻ với trẻ khuyết tật đặc biệt nặng và mang đến các em những món quà Tết ấm áp, độc giả có thể ủng hộ thông qua Quỹ Hy vọng tại đây.
Quỳnh Nguyễn
